Niet eindeloos praten, maar het gewoon doen

Soms gaan dingen beter dan je zelf had durven hopen. Dat durf ik nu voorzichtig te zeggen over onze stichting Patiënten voor Patiënten en het eerste grote project: Leef met ALS. Wat begon als een idee – een digitale plek waar mensen met ALS, PLS of PMA niet alleen informatie maar ook zeggenschap en verbinding vinden – groeit uit tot iets dat mensen echt raakt.

We hebben de afgelopen maanden een enorme stap gezet. Er staat nu een sterk, ervaren bestuur met mensen die ik al langer ken en vertrouw: een ondernemer, een consultant, ieder met hart voor de zaak. Onze Raad van Advies is breed samengesteld: van zorgverleners tot wetenschappers. Stuk voor stuk mensen die ik persoonlijk heb benaderd. Niet op zoek naar geld of prestige, maar naar impact. Dat is voor mij het verschil.

Ik heb ruim achttien jaar rondgelopen in de wereld van goede doelen. Daar wordt veel geld ingezameld – maar ook veel verspild. De verhouding tussen praten over verandering en werkelijk iets veranderen is vaak zoek. Wat mij betreft moet het anders. Daarom ben ik klein begonnen: bouwen aan vertrouwen, kwaliteit leveren, aantonen dat het anders kán. En dan pas opschalen.

De app komt eraan

Een goed voorbeeld is de app die we ontwikkelen binnen het Leef met ALS-project. Dankzij steun van een anonieme partner – en eerlijk gezegd ook een flinke investering uit eigen zak – konden we drie weken geleden een samenwerking aangaan met een bedrijf dat onze filosofie deelt: professioneel, effectief en mensgericht. We verwachten de app deze zomer te lanceren. Een prachtig digitaal hulpmiddel dat informatie, contact en antwoorden toegankelijk maakt voor iedereen die leeft met ALS, PLS of PMA.

Tegenslag en trots

Niet alles ging vanzelf. Sommige subsidieaanvragen liepen op niets uit, omdat we toen nog te jong en te klein waren. Maar dat een aanvraag bij Stichting ALS Nederland, waar ik me vijftien jaar vrijwillig voor inzette, niet eens werd bekeken? Dat deed pijn. Toch heeft die teleurstelling me ook gesterkt in de overtuiging: wij bouwen iets dat er nog niet was. En we doen dat met hoofd én hart.

We zijn nu bezig met een nieuw beleidsplan. De komende tijd zoeken we actief steun voor de volgende fase van onze missie: het verbeteren van de levenskwaliteit van mensen die leven met een ernstige ziekte of aandoening – door middel van informatie, verbinding en zeggenschap. Niet omdat we alles weten. Maar omdat we weten hoe het voelt.

Help je mee?

Als jij ook gelooft dat het anders kan, steun ons dan. We doen veel met weinig – en dat willen we graag zo houden. Jouw donatie, klein of groot, helpt ons de volgende stap te zetten.

👉 Klik op de donatieknop bovenaan deze pagina. Samen bouwen we aan de patiëntenorganisatie van de toekomst.

Met dank en hoopvolle groet,

Johan Foliant

Oprichter Stichting Patiënten voor Patiënten en hoofdredacteur van Leef met ALS