15. Het kijkglas moet vol zijn

Toen ik negen jaar oud was, zat ik op de achterbank van onze Opel Kadett. Mijn vader vulde de tank, en ik keek gefascineerd naar een glazen uitstulping waarin een molentje in een gele vloeistof ronddraaide. Onder de glazen uitstulping stond een tekst: “Kijkglas moet vol zijn.” Het riep een vraag bij me op: wat doe je als het niet vol is?

Ruim vijftig jaar later sta ik met mijn familie aan het bed van mijn vader. Hij spreekt ons stuk voor stuk toe, kijkt rustig rond en sluit zijn ogen. Drie dagen later, als de uitvaartverzorger vraagt naar een passende tekst voor de rouwkaart, denk ik terug aan dat moment, aan het molentje en aan zijn liefde voor bier. Het resultaat:

Hij zag het keren van het tij
Hij zag de bodem van het glas
Hij keek om zich heen
Nam afscheid van iedereen
Het was wat het was.

ALS en het emotionele moeras

Vorig jaar sprak ik een lotgenoot en zijn vrouw, vlak na zijn ALS-diagnose. De radeloosheid straalde van hen af. De diagnose had hen zonder begeleiding thuisgebracht, met meer vragen dan antwoorden. Hoe nu verder? Wat betekent deze ziekte voor ons leven?

Samen met mijn zorghulp spraken we over de mogelijkheden van een persoonsgebonden budget (PGB). We vertelden hoe dit hun leven kon verlichten: betaalde zorghulp, vergoeding voor mantelzorg, de mogelijkheid om werk deels voort te zetten. Ik verwees ze naar een goede mantelzorgmakelaar, met de woorden: “Jullie staan hier niet alleen voor.”

Een paar weken geleden hoorde ik via een kennis dat het echtpaar, ondanks de talloze regelingen, niet uit het emotionele moeras was gekomen. Het gevoel van machteloosheid was gebleven. Hij had niet voor het PGB maar voor euthanasie gekozen.

Het is niet de eerste keer dat ik zo’n verhaal hoor, maar het blijft rauw binnenkomen. Want ALS is niet alleen een ziekte die lichamen verwoest; het is een emotionele last die hele gezinnen treft. Niet alleen patiënten, maar ook hun partners, kinderen en geliefden leven met ALS.

Het kijkglas vullen

De huidige aanpak van ALS draait om fysieke zorg: een revalidatiearts, therapeuten en hulpmiddelen. Maar er is weinig aandacht voor de mentale en emotionele kant van de ziekte. Terwijl daar zoveel te winnen valt.

De diagnose is als het zien van een leeg kijkglas. Als je daar niets aan doet, valt alles stil. Toch begint de zorg vaak direct met fysieke interventies, terwijl de emotionele toestand van degene die met ALS leeft – en zijn of haar naasten – nog in chaos verkeert.

Het kijkglas moet eerst gevuld worden. Met rust, met begeleiding, met steun. Laat een team van deskundigen niet alleen focussen op wat fysiek onvermijdelijk is, maar ook op wat mentaal en emotioneel wél mogelijk is. Een holistische aanpak kan de levenskwaliteit van hele gezinnen verbeteren.

Een dringende oproep tot verandering

Binnen de ALS-driehoek (het ALS-centrum, de stichting en de patiëntenvereniging) wordt de emotionele zorg structureel over het hoofd gezien. Het door hen gesteunde initiatief ALS Zorgregelaars lijkt, tragisch genoeg, net als de initiatiefnemer, een veel te vroege dood te sterven. Het succesvolle platform Leef met ALS, dat wél perspectief en verbinding biedt, krijgt geen enkele ondersteuning.

Het nieuwe buddyproject, waarin patiënten elkaar proberen te helpen, is een goedbedoelde maar onvoldoende stap. Het komt vaak te laat en mist de professionele begeleiding die nodig is om werkelijk verschil te maken. Hoe kunnen we cruciale emotionele zorg overlaten aan een patiëntenvereniging die niet de middelen en focus heeft om dit levensreddende werk te dragen?

De tijd van halfslachtige initiatieven is voorbij. We moeten de koers radicaal wijzigen. Begin met het vullen van het kijkglas. Investeer in de geestelijke gezondheid en emotionele stabiliteit van mensen die met ALS leven – patiënten én hun naasten. Zorg voor rust, begeleiding en steun. Pas daarna komt de fysieke zorg.

Want een gevuld kijkglas is geen luxe. Het is een noodzaak. Het geeft mensen de kracht om verder te kijken, om hoop te zien, en om ondanks alles door te gaan. Het is tijd om dit fundamenteel anders aan te pakken. Laten we dit samen mogelijk maken.

 Johan Foliant, hoofdredacteur Leef met ALS