“ALS-oplossing” van Dr. Berg: misleiding met een commercieel sausje

Door Johan Foliant, hoofdredacteur Leef met ALS

Een YouTube-video met de titel “The ALS Puzzle Solved?!” trok onlangs mijn aandacht. De titel suggereert dat de oorzaak én oplossing van ALS zijn gevonden. Het is een boodschap die hoop wekt. Maar die hoop is misplaatst, misleidend en uiteindelijk schadelijk.

Patiënten verdienen duidelijkheid, geen verkooppraatjes

De maker van de, inmiddels meer dan 150.000 keer bekeken, video Dr. Eric Berg, is een voormalig chiropractor die zijn brood verdient met, een YouTube kanaal met 13 miljoen volgers, dieetboeken en supplementen. Geen neuroloog. Geen onderzoeker. Geen ervaringsdeskundige.Toch stelt hij dat ALS voortkomt uit hormonale tekorten en dat supplementen zoals melatonine, vitamine K2 en pregnenolon zouden kunnen helpen. Opvallend genoeg zijn dit exact de producten die hij zelf verkoopt.

De vraag mag gesteld worden: doet hij dit uit oprechte betrokkenheid bij mensen met ALS, of vooral om er zelf financieel beter van te worden?

ALS is geen hormoonprobleem

De wetenschap is duidelijk: ALS is een ernstige neurologische aandoening die motorische zenuwcellen aantast. Het is geen hormonaal disbalansje, geen eenvoudig vitaminegebrek. Tot nu toe is er geen enkel bewijs dat supplementen of infraroodlampen invloed hebben op het ziekteverloop. Zulke claims zijn misleidend en wekken valse hoop. Ze kunnen mensen afhouden van zorg en begeleiding die wél helpt.

Wat zou Stephen Hawking zeggen?

Stephen Hawking leefde decennialang met ALS. Niet dankzij pillen uit een webshop, maar dankzij technologische ondersteuning, wetenschap, en samenwerking met zorgprofessionals. Hij was wars van pseudowetenschap en zou zich fel hebben uitgesproken tegen misleiding van kwetsbare mensen. Niet uit cynisme, maar uit respect voor de waarheid. En voor mensen met ALS.

Waarom ik boos ben

Ik ben boos omdat ik dagelijks zie wat ALS met mensen doet. Omdat ik weet hoeveel moeite het kost om goede, eerlijke informatie bij patiënten te krijgen. En dan komt er iemand die zonder kennis of ervaring roept: “Ik heb het opgelost.”

Dat is niet moedig. Dat is marketing vermomd als medeleven.

Wat we helaas (nog) niet kunnen doen

Voor ons als platform Leef met ALS en als stichting Patiënten voor Patiënten is het extra wrang dat we op dit moment niet over de middelen beschikken om juridische stappen te ondernemen tegen dit soort misleiding. Het weinige geld dat we hadden, hebben we inmiddels geïnvesteerd in de ontwikkeling van een nieuwe, gratis toegankelijke app die binnenkort beschikbaar komt voor iedereen die met ALS te maken heeft. Een investering waar we trots op zijn, maar die betekent dat we op dit moment niet kunnen optreden tegen mensen als Dr. Berg die bewust desinformatie verspreiden.

Wat kun jij doen?

• Deel dit artikel. Hoe meer mensen we waarschuwen, hoe kleiner de kans dat anderen slachtoffer worden van onzin en desinformatie.
• Meld misleidende content. YouTube biedt de mogelijkheid om schadelijke of onjuiste informatie te rapporteren.
• Verwijs naar betrouwbare bronnen: medische centra, zorgprofessionals en platforms zoals Leef met ALS.
• Steun ons werk. Deel onze berichten via de socials.

Totdat er écht een oplossing is voor ALS, verdienen patiënten niets minder dan de waarheid. Geen verkooppraatjes. Geen valse hoop. Maar oprechte betrokkenheid en eerlijke communicatie.

Leef met ALS blijft dat bieden. Elke dag opnieuw. Niet omdat we alles weten, maar omdat wij weten hoe het voelt

We willen dat iedereen onze informatie gratis kan blijven lezen en vragen kan stellen. Steun je ons? Klik op de donatieknop bovenaan deze pagina.