7. Wet maatschappelijke ongelijkheid

Op een besloten Facebookpagina van ALS lotgenoten las ik gisteren dit bericht:

‘’Vandaag te horen gekregen van mijn ergotherapeut dat mijn aanvraag voor een traplift bij de gemeente niet door de WMO wordt vergoed omdat het een algemene hal is. Ik woon in een koop appartement en omdat ik ALS heb (zij vinden mijn levensverwachting te kort) krijg ik ook geen aanpassing bij de hal deur om binnen te komen. Het advies van de gemeente was appartement verkopen en naar een huur appartement gaan hoe krom is deze wereld?’’

Ik reageer: ‘’Over de levensverwachting bestaat bij velen een onjuist beeld. De gemiddelde levensverwachting na de diagnose is 3-5 jaar. 20% van de patiënten leeft langer dan 5 jaar. 5% leeft langer dan 10 jaar. Wat kan je doen; op grond van de levensverwachting bezwaar maken bij de gemeente. De VVE vragen om de appartementen door het plaatsen van een traplift voor ouderen en gehandicapten toegankelijk te maken. De gemeente om een aangepast huur appartement vragen. Groeten, Johan. 16 jaar ALS

De Wet maatschappelijke ondersteuning regelt hulp en ondersteuning voor burgers, zodat zij zo lang mogelijk zelfstandig thuis kunnen wonen en deel kunnen blijven nemen aan de maatschappij. Mooie woorden die menig burger moed geven. Ik was dan ook positief gestemd toen er zo’n 10 jaar geleden  een ambtenaar van de gemeente (waar we destijds woonden) op bezoek kwam om aan de keukentafel te praten over de voorziening die een aantal van onze grootste zorgen zouden oplossen. Ik stak enthousiast van wal: ‘Wanneer we een traplift plaatsen op het moment dat ik niet meer naar boven kan lopen dan houden we het hier nog jaren vol.’’

De gemeentelijke overheidsdienaar dacht niet (lang) na, haar antwoord was kort en krachtig: “U weet nu al dat er in de toekomst voorzieningen nodig zijn. U kunt hierop  anticiperen door uw huis te verkopen en naar een appartement te gaan. We vergoeden voor u geen lift, misschien kunnen we een gedeelte van de verhuiskosten vergoeden.’’ Toen de apparatsjik even later vertrok was al de kracht uit mijn lichaam verdwenen en heb ik zeker 2 weken niet geslapen.

Tegenwoordig wonen we in een andere gemeente.10 kilometer verder wordt dezelfde wet heel anders uitgevoerd. Er is een warm contact, veel begrip en er wordt meer (terecht niet alles) vergoed. We wonen allemaal in Nederland maar afhankelijk van de wil en de financiële middelen van je gemeente krijg je vanuit de WMO geen, te weinig of voldoende middelen verstrekt. ALS patiënten krijgen bijna iedere keer als ze de zorgjungle betreden te maken met onbegrip, onzekerheid en stress. Dit heeft nagenoeg een even grote verwoestende invloed  op hun leven en dat van hun naasten als de diagnose.