3. ALS patiënten in tijdnood

Twee dagen nadat de neuroloog mijn doodvonnis met de letters ALS heeft getekend slaat de angst toe. Er schiet van alles  door mijn hoofd, mijn levensverzekering, hypotheek, arbeidsongeschiktheid, trapliften, woningaanpassingen, verpleegtehuizen, rolstoelen, wie gaat mij verzorgen, kan mijn vrouw blijven werken, kunnen we leven van een uitkering? Bang voor de antwoorden betreed ik met kloppend hart het internet. Ik vind geen duidelijke antwoorden op de in mijn ogen, meest basale vragen.

Als ik met een aantal instanties contact op neem wordt de verwarring nog groter. Voor mijn toekomstige inkomen kom ik terecht bij de salarisadministratie van mijn werkgever, het UWV, het pensioenfonds en de arbeidsongeschiktheidsverzekeraar. Een rolstoel kan ik bij de gemeente aanvragen, een trippelstoel bij de zorgverzekeraar. Mijn verzorging wordt na het uploaden, downloaden en invullen  van talloze formulieren, het bezoeken van kantoren en het aanmaken van accounts op websites geregeld door de Sociale Verzekeringsbank, het Zorgkantoor, het Centraal Administratie Kantoor, het Centrum Indicatiestelling Zorg  en de gemeente. Ik ben letterlijk drie jaar ouder als de zaak een beetje op de rit is.

Deze tijdsduur is gelijk aan de gemiddelde levensverwachting van een ALS patiënt, te kort om ons Nationale Zorgcircus, een tent vol spreekstalmeesters en een hororclown, te bezoeken. Ze krijgen hierdoor in hun laatste levensfase te weinig hulp en ondersteuning.