11. Levensverwachting bij ALS

Wanneer ik mensen vertel dat ik al 17 jaar met ALS leef, zie ik vaak een verbaasde blik in hun ogen. Het begrip dat je maar 3 tot 5 jaar met ALS kunt leven, is wijdverbreid en begrijpelijk. Helaas wordt in de media en op internet vaak alleen de halve waarheid verteld.

Laten we de feiten onder ogen zien.

Terwijl sommigen een snel en neerwaarts beloop ervaren, zijn er anderen, zoals ik, die jarenlange perioden van stabiliteit kennen en zelfs enige verbetering doormaken. De artsen in het Utrechtse ALS centrum zien regelmatig ‘plateaus’ bij hun patiënten, een lange periode waarbij de ziekte ogenschijnlijk stilstaat. Eén op de vier patiënten heeft een plateau van zes maanden, en ongeveer één op de tien ervaart zelfs plateaus van anderhalf jaar. Het kan ook voorkomen dat patiënten tijdelijk zelfs weer enige verbetering ervaren, waarschijnlijk door het leren omgaan met de nieuwe beperkingen en de introductie van symptoom verlichtende medicatie en hulpmiddelen.

Vaak lijkt het algemene beeld van ALS somber, met statistieken die spreken over een snel neerwaarts beloop en een beperkte levensverwachting. Maar het is maar net hoe je het bekijkt, of wat je wilt zien. Kijk eens door mijn te roze bril. De mediane overleving na het ontstaan van de eerste symptomen is ongeveer drie jaar. Dit betekent dat 50% van de mensen na deze periode is overleden. Maar hier is het opmerkelijke deel: de overige 50% heeft dus een langere overleving; bij één op de tien mensen met ALS wordt zelfs een overleving van langer dan tien jaar gezien.

De afgelopen 17 jaar heb ik niet alleen mijn eigen reis, maar ook die van andere lotgenoten nauwlettend gevolgd. Ik vind het delen van mijn verhaal belangrijk omdat het een bredere discussie oproept over de variabiliteit in levensverwachting en progressie bij ALS en het mijn lotgenoten een sprankje hoop kan geven.

[Bron: als-centrum.nl/nieuws/als-healing-community-de-visie-van-als-centrum-nederland/]