10. Een oproep voor betere ondersteuning.

Mijn leven wordt bepaald door de dagelijkse strijd tegen ALS. Een strijd die verder reikt dan enkel de fysieke confrontatie met deze genadeloze ziekte. Het is een emotionele achtbaan waar patiënten en hun geliefden in worden meegesleurd. Ik sta hier niet enkel voor mijn eigen verhaal, maar als een stem voor alle ALS-strijders die in de duisternis van deze diagnose ronddwalen zonder voldoende geestelijke ondersteuning.

De realiteit na de diagnose is vaak eenzaam. Eenmaal buiten de spreekkamer van de neuroloog belanden we in een wereld van standaardprotocollen, maar wat ontbreekt is die broodnodige levensreddende schakel: empathie, opvang en begeleiding voor patiënten én hun familie. Het is een strijd die niet alleen ons, maar ook onze dierbaren raakt. De impact op ons welzijn is onbeschrijfelijk.

Ter voorbereiding op dit schrijfsel luisterde ik nog een keer naar Bas Bloem, hoogleraar neurologische bewegingsstoornissen aan het, voor mij vertrouwde, Radboudumc, Hij is wereldwijd de nummer één expert op het gebied van Parkinson en wijst op een cruciale verandering in de patiënten benadering en vergelijkt het leven met Parkinson met topsport. Daar waar hij spreekt over Parkinson vul ik, zoals gewoonlijk, ALS in. Een 100% herkenning is het gevolg. “Als jij ALS hebt, wat al rot genoeg is, dan moet alles daaromheen top zijn.”

Hij benadrukt de behoefte aan een holistische aanpak, waarbij de zorgprofessional als een levenscoach optreedt, die zich niet enkel richt op het medische aspect, maar die ook kijkt naar de levensstijl, de behoeften van het gezin, inclusief de kinderen. Deze benadering biedt een nieuwe manier om naar de zorg voor ALS-patiënten te kijken, waarbij niet alleen de medische aspecten, maar ook de complete levenskwaliteit centraal staan.

Het gemis aan gerichte psychologische zorg is schrijnend. Het zorgt ervoor dat we ons soms aan ons lot overgelaten voelen, tastend in het duister vol emotionele verwarring. Maar moeten we blijven wachten tot er iets verandert? Nee. Het is hoog tijd dat we dieper graven, dat we onderzoek doen naar de emotionele impact van ALS. Protocollen moeten verder gaan dan enkel de fysieke aftakeling; ze moeten onze menselijkheid behouden.

Initiatieven zoals het zelfcompassieprogramma van het ALS Centrum zijn waardevol, maar gaan niet ver genoeg. Mijn eigen plan, een Patiënten Ondersteuning Systeem, heeft helaas nog niet de aandacht gekregen die het verdient. Een systeem dat patiënten ondersteunt in hun specifieke behoeften, laagdrempelig en gebruiksvriendelijk.

Het is mijn doel, mijn missie om een systeem te creëren dat patiënten niet alleen als patiënten ziet, maar als individuen waarbij mentaal welzijn net zo belangrijk is als fysieke gesteldheid. Het vereist een verenigd streven van de patiënten, de patiëntenvereniging, de stichting en het centrum. Samen kunnen we een wereld creëren waarin patiënten niet alleen zijn, maar gekoesterd worden.

Laten we dit jaar niet alleen praten, maar ook doen. Laten we een licht zijn aan het einde van deze tunnel. Want elk van ons verdient ondersteuning, begrip en hoop..