De zorgsector roept het kabinet op om extra geld beschikbaar te stellen voor de zorg en welzijn. Deze vraag om meer financiële middelen houdt mij, ik ben een ALS patiënt, telkens weer uit mijn slaap. Lost geld alles op of moet de zorg anders. Direct na de diagnose wordt mijn behandeling door de medici geregisseerd. Ik kom in de deskundige handen van een zeer grote groep (para)medische hulpverleners. Er wordt klakkeloos aangenomen dat iedere patiënt dit wil en nodig heeft. Is dat zo?
Geen van de behandelaars vraagt wat je nodig hebt om deel van de maatschappij te kunnen blijven uitmaken , wat je doelen zijn, waar je gelukkig van wordt. Als ze het aan mij vragen verplaatst de behandeling van cure naar care. Van genezen, wat nog niet mogelijk is, naar verzorgen en het verschaffen van voorzieningen. Help ALS patiënten met woningaanpassingen, een unit of een mantelzorgwoning. Bespreek periodiek de doelen en niet de achteruitgang. Die ondervindt hij dagelijks aan den lijve, daar is geen ALS team voor nodig.
En het geld? Verplaats niet alleen de behandeling van cure naar care maar ook de financiële middelen. Verdeel de miljoenen die jaarlijks door en over de hoofden van de patiënten worden opgehaald anders. In de jaarverslagen 2018/19/20 van de stichting ALS Nederland zie je volgende verdeling; onderzoek 50-70%, werving 10-20%, projecten verbetering kwaliteit zorg en leven 5-6’%. Blijf onderzoek doen naar genezing maar vergeet de mensen die nu met ALS leven niet. Help hen, onderzoek 50%, voorzieningen 25%
© Leef met ALS | Website door Webexperts.nl
Dankzij de inzet van onze vrijwilligers en onze lage kosten kunnen wij 100% van uw donatie direct besteden aan projecten die de levenskwaliteit van ALS-patiënten en hun dierbaren verbeteren. Vul hieronder het gewenste bedrag in. De betaalmethode verschijnt na invullen van het bedrag.
